Multidiscapacidad y sordoceguera

La multidiscapacidad nos enseña que no hay límites para vivir la vida, sólo basta con proponerse las cosas. 

Y que los días con una sonrisa son mucho más lindos.

MULTIDISCAPACIDAD

¿Qué es la multidiscapacidad?

La discapacidad múltiple es la presencia de dos o más discapacidades: sensorial, física, intelectual y mental con necesidades de apoyo generalizados, en diferentes áreas de las habilidades adaptativas y del desarrollo.  Las personas con multidiscapacidad encierran a aquellas que tengan deficiencias motrices, intelectuales y sensoriales que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás. 

https://www.youtube.com/watch?v=XmyLi7O1p2I

RECUERDA:
No es enfermo ni está malito. 
Es niño, joven o persona con multidiscapacidad.

¿Cómo detectar a un niño con multidiscapacidad?

Para identificar si una persona tiene multidiscapacidad, es necesario que tenga dos discapacidad o más, y también que los apoyos necesarios para su participación en cualquier actividad sean significativos, dado que la persona con discapacidad múltiple no puede valerse por sí misma en lo físico y lo intelectual en la mayoría de los ambientes en los que se desarrolla.

 Estos niños se suelen caracterizar por:

• Retrasos generalizados, graves, en su desarrollo psicomotor. 
• Capacidad cognitiva por debajo del promedio, con limitaciones en cuanto al uso funcional de las adquisiciones. 
• Dificultades comunicativas verbales y no verbales. 
• Alteraciones sensoriales: principalmente visuales, auditivas y táctiles. 
• Conductas desadaptadas severas: estereotipias, autolesiones, agresiones. 
• Alteraciones emocionales: reacciones inesperadas o anormales, excesiva dependencia afectiva. 
• Hipersensibilidad o insensibilidad a estímulos físicos, sociales o emocionales del entorno. 
• Dependencia absoluta en actividades de la vida diaria. 
• Dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales.

¿Cómo y quién debe hacer un diagnóstico especializado de multidiscapacidad?

La multidiscapacidad se caracteriza por tener tantas combinaciones de condiciones de discapacidad como personas que la presentan, por ello es que en el diagnóstico pueden participar cuantos especialistas se requieran.

 Especialistas y sus formas de diagnóstico:

Médico general

Pediatra 

• Prueba APGAR 
• Métodos pediátricos

Neurólogo

• Radiografías del tórax y del cráneo
• Angiografía 
• Biopsia 
• Ecografías cerebrales 
• Análisis del líquido cefalorraquídeo
• Tomografía computarizada 
• Ecografía TC resaltada con contraste ultratecal
• Electromiografía o EMG
• Potenciales evocados
• Imágenes por resonancia magnética IRM
• Mielografía
• Tomografía con emisión de positrones PET 
• Polisomnograma 
• Imágenes ultrasónicas

Psiquiatra

Genetista

¿Cómo apoyar a un niño con multidiscapacidad?

Sugerencias generales

• Promover su participación en actividades de la comunidad.
• Favorecer el desarrollo de un sistema de comunicación.
• Enseñar de manera sistematizada el cuidado de sí mismo y hábitos de higiene.
• Establecer una buena relación con la escuela y los docentes para trabajar de manera colaborativa.

Salón de clases

• Facilitar los medios físicos y sociales para que el niño pueda participar en la mayoría de las actividades escolares.
• Desarrollar confianza docente-alumno para establecer un lazo de interacción que permita los procesos de enseñanza y de aprendizaje.
• Ofrecer aprendizajes útiles para la participación en su vida diaria.
• Considerar actividades de la vida diaria como parte esencial de los temas a trabajar.
• Enseñar nuevos conceptos y habilidades de lo particular a lo general.
• Enseñar por medio de procesos donde las actividades se lleven a cabo paso a paso.
• Permitir que los niños realicen repeticiones constantes de los conceptos y procesos.
• Poner atención a la enseñanza de habilidades de convivencia social.

Sensibilizando a sus compañeros

• Promover que sus compañeros enseñen a los niños con multidiscapacidad cosas nuevas.
• Motivar a sus compañeros para que apoyen al niño con multidiscapacidad cuando éste no pueda realizar la actividad.
• Promover la inclusión del niño con multidiscapacidad en las actividades recreativas y de socialización relacionadas con la escuela, dentro y fuera de ellas.

¿Qué servicios de apoyo especializado requiere un niño con multidiscapacidad?

Estas personas requieren de constante atención médica por diversas complicaciones: respiratorias, digestivas, cardiacas, endocrinológicas, óseas, etcétera.

Posibles terapias que puede requerir según cada caso

• Física o motriz 
• Integración sensorial 
• Ocupacional 
• Psicológica 
• Comunicación y lenguaje 
• Psiquiátrica
• Asistencia tecnológica

Las terapias son relevantes para apoyar a los niños en las áreas que presentan mayores retos, pero lo más importante es que se dé una vinculación entre los servicios de apoyo externos, el personal de la escuela y la familia, para que el terapeuta brinde estrategias de trabajo específicas acordes con las necesidades del niño en los diferentes contextos y de esta forma al compartir objetivos y estrategias de trabajo éste tenga mayores logros.

Los objetivos terapéuticos deben tener un enfoque funcional ya que al conectarse y relacionarse directamente con la vida cotidiana del niño de los aprendizajes serán prácticos y significativos.

SORDOCEGUERA

                                  ¿Qué es la sordoceguera?

Es una discapacidad visual-auditiva que representa la pérdida de visión y de audición en distintos grados y condicionan los niveles de funcionamiento de las personas que tienen esta condición. Una persona se considera sordociega si requiere de ayudas específicas por el resto de sus días para superar problemas de comunicación, acceso a la información y de movilidad.

El término sordoceguera no implica una pérdida visual y auditiva total, describe una condición que combinen variados grados ambos impedimentos. Se estima que 10% de la población con sordoceguera presenta una pérdida completa de ambos sentidos.

La sordoceguera es una combinación de dos discapacidades pero no se considera una discapacidad múltiple, ya que presenta características particulares que le han dado un lugar como una discapacidad por sí misma. 

RECUERDA: 
No es cieguito ni sordito
Es niño joven o persona sordociega





El día a día de un sordociego: 

¿Cómo detectar un niño con sordoceguera?

Una persona se identifica como sordociega, si el grado de pérdida de ambos sentidos genera una dificultad importante para su autonomía y comunicación. Por ejemplo, si requiere de un intérprete permanente para comunicarse con los demás.

¿Cómo y quién debe hacer un diagnóstico especializado de sordoceguera?

Además del médico general, pediatra, neurólogo y genetista, otros especialistas y pruebas que participan en el diagnóstico de la de esta discapacidad son:

Oftalmólogo

• Topografía de la córnea
• Electrorretinografía
• Movimientos oculares
• Fusion de flicker
• Angiografía de fluorescencia
• Fluorofotometría
• Gonioscopia 
• Oftalmoscopia 
• Tonometría ocular

Otorrinolaringólogo 

• Audiometría tonal 
• Logoaudiometría
• Timpanometría 
• Acufenometría 
• Potenciales evocados
• Impedanciometría

Psiquiatra

¿Cómo apoyar a un niño con sordoceguera?

Consejos generales para la interacción

• Saluda al niño tocando el dorso de su mano o el hombro.
• Preséntate diciendo tu nombre e identificándote táctilmente.
• Haz una pausa y espera la reacción del niño o su respuesta.
• Mantén contacto con el niño sentándote donde puedas ver sus respuestas. Ofrécele tus manos para que pueda coger tus dedos o llamar tu atención.
• Alienta al niño a explorar el ambiente táctilmente.
• Coloca tus manos debajo de las manos del niño para guiarlo a que exploren juntos.
• Alienta una variedad de funciones de comunicación.
• Involúcrate en conversaciones táctiles sobre objetos tocando los junto con el niño.
• Al final de una actividad o interacción haz la seña "determinado".
• Si "adiós" antes de dejar al niño usando el gesto de adiós.

Salón de clases

• Desarrolla un vínculo de confianza con el niño y su familia. 
• Considera dentro de tu planificación el cuidado de sí mismo y los hábitos de higiene.
• Favorece el desarrollo de un sistema de comunicación.
• Enséñale conceptos y habilidades funcionales para su vida.
• Ayúdalo a establecer un orden de tiempo y espacio.
• Utiliza la repetición como herramienta de procesamiento de la información.
• Fracciona por pasos las instrucciones para que poco a poco aprenda los procesos.

Sensibilizando a sus compañeros
Realizar actividades diversas para que los compañeros aprendan la forma de comunicación que usa el niño con sordoceguera y pueden socializar con él.
Apóyate con compañeros para que sirvan de modelo para mostrarle las actividades a niños con sordoceguera.

¿Qué servicios de apoyo especializado requiere un niño con sordoceguera?

Las necesidades de los niños con sordoceguera varían en cada caso, de acuerdo con las necesidades que se presenten se requerirá de apoyos especializados.

Necesidades educativas de los estudiantes con sordoceguera y discapacidad múltiple 

- Movilidad
 - Acceso a la información 
 - Comunicación

Las personas con discapacidad múltiple no sólo necesitan desarrollar una vía de comunicación, sino también acrecentar al máximo los sentidos que posee y las habilidades comunicativas con el público para saber qué está pasando alrededor.

Independiente de su edad deben tener acceso a una habilitación o rehabilitación con evaluaciones funcionales que le permitan acceder a un buen currículo individual con adaptaciones adecuadas a sus necesidades y a su ritmo. 

Actividades significativas en contextos naturales, con rutinas consistentes. 

Bibliografía:


https://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/enterate/GuIa_Discapacidad_Multiple.pdf
http://educacion.once.es/appdocumentos/educa/prod/Sprdoceguera%20analisis%20multidisciplinar.pdf

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/diagnostico_neurologico.htm

http://www.juntadeandalucia.es/educacion/portal/com/bin/Contenidos/PSE/orientacionyatenciondiversidad/educacionespecial/ManualdeatencionalalumnadoNEAE/1